27 Πολιτείες Μηνύουν την 23andMe για να Εμποδίσουν την Πώληση Γενετικών Δεδομένων μετά την Παραβίαση του 2023
Είκοσι επτά πολιτείες και η Περιφέρεια της Κολούμπια έχουν καταθέσει αγωγή κατά της 23andMe για να εμποδίσουν την χρεοκοπημένη εταιρεία γενετικών τεστ από το να πουλήσει τα γενετικά δεδομένα των πελατών της. Η αγωγή, που κατατέθηκε σε πτωχευτικό δικαστήριο, επικεντρώνεται σε μια παραβίαση του 2023 που εξέθεσε ευαίσθητες πληροφορίες υγείας που ανήκουν σε σχεδόν 7 εκατομμύρια ανθρώπους, και υποστηρίζει ότι η 23andMe παραπλάνησε τους καταναλωτές σχετικά με τη σοβαρότητα αυτού του περιστατικού. Σε κίνδυνο βρίσκονται τα γενετικά δεδομένα περίπου 15 εκατομμυρίων πελατών που ποτέ δεν συναίνεσαν να βγουν σε πλειστηριασμό οι πιο προσωπικές βιολογικές τους πληροφορίες στον πλειοδότη.
Αυτή η υπόθεση δεν είναι απλώς μια ιστορία εταιρικής αμέλειας. Εγείρει ένα δυσκολότερο, πιο άβολο ερώτημα για τους καταναλωτές που νοιάζονται για την ιδιωτικότητά τους: τι συμβαίνει όταν ο κίνδυνος για την ιδιωτικότητα δεν είναι ένας κωδικός πρόσβασης, μια διεύθυνση IP ή ένα email, αλλά το πραγματικό σας DNA;
Τι Ισχυρίζεται Πραγματικά η Αγωγή
Η συμμαχία των γενικών εισαγγελέων επιχειρηματολογεί σε δύο βασικά μέτωπα. Πρώτον, ότι η 23andMe απέτυχε να προστατεύσει επαρκώς τα δεδομένα των χρηστών πριν και κατά τη διάρκεια της παραβίασης του 2023, αφήνοντας εκατομμύρια πελάτες εκτεθειμένους σε βλάβες που δεν μπορούσαν να προβλέψουν. Δεύτερον, ότι η εταιρεία υποβάθμισε την έκταση του περιστατικού, παραπλανώντας πελάτες που διαφορετικά μπορεί να είχαν λάβει μέτρα για να προστατευτούν ή να ζητήσουν διαγραφή των δεδομένων τους.
Τώρα που η 23andMe έχει υποβάλει αίτηση πτώχευσης, η ανησυχία είναι ότι τα γενετικά δεδομένα που συλλέχθηκαν με μία δέσμη υποσχέσεων θα μπορούσαν να μεταφερθούν σε νέο ιδιοκτήτη που λειτουργεί υπό εντελώς διαφορετικούς όρους. Πελάτες που αρχικά συναίνεσαν να μοιραστούν το DNA τους για έρευνα καταγωγής ή πληροφορίες υγείας μπορεί να βρεθούν με τα δεδομένα τους απορροφημένα από κάποιον άγνωστο τρίτο χωρίς υποχρέωση τήρησης των αρχικών όρων χρήσης.
Αρκετές πολιτείες ήδη έχουν νόμους που αντιμετωπίζουν συγκεκριμένα αυτό το σενάριο. Η Φλόριντα, για παράδειγμα, απαγορεύει την πώληση γενετικών δεδομένων χωρίς ρητή συναίνεση του πελάτη, με ποινικές κυρώσεις και πρόστιμα. Αλλά δεν έχουν όλες οι πολιτείες τέτοιου είδους προστασία, γεγονός που εξηγεί γιατί κατέστη αναγκαία μια συντονισμένη πολυπολιτειακή αγωγή.
Γιατί τα Εργαλεία Ιδιωτικότητας δεν Μπορούν να Προστατεύσουν τα Γενετικά Δεδομένα
Αυτό είναι το σημείο της ιστορίας που η πλειονότητα των ενημερώσεων για την ψηφιακή ιδιωτικότητα παραβλέπει. Τα VPN, οι εφαρμογές κρυπτογραφημένης ανταλλαγής μηνυμάτων, τα ιδιωτικά προγράμματα περιήγησης και παρόμοια εργαλεία είναι αποτελεσματικά στην προστασία μιας κατηγορίας δεδομένων: των πληροφοριών που μεταδίδετε ή παράγετε ψηφιακά. Μπορούν να προστατεύσουν τη διεύθυνση IP σας, το ιστορικό περιήγησής σας και τις επικοινωνίες σας από υποκλοπή.
Αλλά δεν μπορούν να κάνουν τίποτα για δεδομένα που έχετε ήδη παραδώσει οικειοθελώς σε φυσική μορφή. Όταν στέλνετε ένα δείγμα σάλιου σε μια εταιρεία γενετικών τεστ, κανένα επίπεδο προστασίας ιδιωτικότητας σε επίπεδο δικτύου δεν ισχύει. Τα δεδομένα συλλέγονται, επεξεργάζονται και αποθηκεύονται στους διακομιστές της εταιρείας. Από εκείνο το σημείο και μετά, η ιδιωτικότητά σας εξαρτάται αποκλειστικά από τις πρακτικές ασφάλειας της εταιρείας, τις συμβατικές της υποχρεώσεις και τις νομικές προστασίες που είναι διαθέσιμες στη δικαιοδοσία σας.
Αυτή η διάκριση έχει σημασία γιατί αλλάζει τη φύση του κινδύνου. Στις περισσότερες ψηφιακές απειλές για την ιδιωτικότητα, οι χρήστες έχουν συνεχή δυνατότητα δράσης. Μπορείτε να σταματήσετε να χρησιμοποιείτε μια υπηρεσία, να διαγράψετε τα δεδομένα σας ή να μεταβείτε σε μια πιο ιδιωτική εναλλακτική. Με τα γενετικά δεδομένα, οι πληροφορίες είναι αμετάβλητες. Το DNA σας δεν μπορεί να αλλάξει, να επαναρυθμιστεί ή να ανακληθεί. Μόλις παραβιαστεί ή πωληθεί, η έκθεση είναι μόνιμη.
Τι Σημαίνει Αυτό για Εσάς
Αν είστε πελάτης της 23andMe, η αγωγή σημαίνει ότι υπάρχει αυτή τη στιγμή μια ενεργή νομική προσπάθεια να εμποδιστεί η πώληση των δεδομένων σας χωρίς τη συναίνεσή σας. Ωστόσο, οι νομικές διαδικασίες απαιτούν χρόνο και τα αποτελέσματα δεν είναι ποτέ εγγυημένα στο πτωχευτικό δικαστήριο, όπου τα συμφέροντα των πιστωτών συχνά ανταγωνίζονται άμεσα τις προστασίες των καταναλωτών.
Υπάρχουν συγκεκριμένα βήματα που αξίζει να κάνετε τώρα. Πρώτον, ελέγξτε αν έχετε ήδη υποβάλει αίτημα διαγραφής δεδομένων στην 23andMe. Η εταιρεία έχει ιστορικά προσφέρει αυτή την επιλογή, και ενώ η διαδικασία πτώχευσης περιπλέκει τα πράγματα, η υποβολή ενός επίσημου αιτήματος διαγραφής δημιουργεί ένα τεκμηριωμένο αρχείο της πρόθεσής σας. Δεύτερον, εξετάστε τις συμφωνίες συναίνεσης που υπογράψατε κατά τη δημιουργία του λογαριασμού σας, καθώς αυτά τα έγγραφα μπορεί να περιγράφουν τα δικαιώματά σας κατά τη διάρκεια μιας εταιρικής μεταβίβασης.
Πέρα από την 23andMe συγκεκριμένα, αυτή η υπόθεση είναι μια χρήσιμη αφορμή να σκεφτείτε ευρύτερα την ιδιωτικότητα των γενετικών δεδομένων. Οποιαδήποτε υπηρεσία συλλέγει βιομετρικά ή βιολογικά δεδομένα, είτε για σκοπούς υγείας, φυσικής κατάστασης, καταγωγής ή έρευνας, διαθέτει πληροφορίες που βρίσκονται εκτός του πεδίου των συμβατικών εργαλείων ιδιωτικότητας. Το νομικό πλαίσιο που προστατεύει αυτά τα δεδομένα διαφέρει σημαντικά ανά πολιτεία και ακόμα προσπαθεί να προλάβει την τεχνολογία.
Για όσους ενδιαφέρονται για το πώς εξελίσσεται η ευρύτερη νομοθεσία περί ιδιωτικότητας στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Νομοσχέδιο Lofgren-Tillis προσφέρει ένα χρήσιμο παράθυρο στο πώς οι νομοθέτες σκέφτονται τα ψηφιακά δικαιώματα δεδομένων και τα όρια των υφιστάμενων προστασιών.
Η Ευρύτερη Εικόνα του Κινδύνου των Διαμεσολαβητών Δεδομένων
Η κατάσταση της 23andMe είναι επίσης μια υπενθύμιση του τρόπου λειτουργίας των οικοσυστημάτων διαμεσολάβησης δεδομένων. Ακόμα και δεδομένα που συλλέγονται για έναν αθώο σκοπό μπορεί να καταλήξουν στα χέρια φορέων των οποίων οι προθέσεις και οι πρακτικές είναι εντελώς άγνωστες στον αρχικό καταναλωτή. Οι πωλήσεις κατά την πτώχευση είναι ένα μονοπάτι για να συμβεί αυτό. Οι εταιρικές εξαγορές, οι συμφωνίες αδειοδότησης δεδομένων και οι παραβιάσεις ασφάλειας είναι άλλα.
Τα γενετικά δεδομένα ανήκουν στις πιο ευαίσθητες κατηγορίες προσωπικών πληροφοριών που υπάρχουν. Μπορούν να αποκαλύψουν προδιαθέσεις για ασθένειες, οικογενειακές σχέσεις και εθνοτική καταγωγή. Σε λάθος χέρια, θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν από ασφαλιστές, εργοδότες ή αρχές επιβολής του νόμου με τρόπους που οι καταναλωτές ποτέ δεν προέβλεψαν ή συμφώνησαν.
Η πολυπολιτειακή αγωγή κατά της 23andMe είναι μια σημαντική στιγμή για τα δικαιώματα γενετικής ιδιωτικότητας στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ακόμα κι αν δεν επιτύχει να εμποδίσει την πώληση, έχει ήδη δείξει ότι οι γενικοί εισαγγελείς των πολιτειών είναι πρόθυμοι να συντονιστούν επιθετικά σε ζητήματα δεδομένων καταναλωτών, και ότι τα γενετικά δεδομένα αντιμετωπίζονται όλο και περισσότερο ως κατηγορία που αξίζει αυξημένης νομικής προστασίας.
Αν έχετε γενετικά δεδομένα αποθηκευμένα σε οποιαδήποτε εταιρεία γενετικών τεστ, τώρα είναι η ώρα να ελέγξετε τις ρυθμίσεις του λογαριασμού σας, να κατανοήσετε τα δικαιώματα διαγραφής σας και να σκεφτείτε προσεκτικά πριν υποβάλετε βιολογικά δεδομένα σε οποιαδήποτε υπηρεσία στο μέλλον. Κανένα VPN δεν μπορεί να προστατεύσει το DNA σας, αλλά οι ενημερωμένες αποφάσεις πριν μοιραστείτε δεδομένα είναι το πιο ισχυρό εργαλείο ιδιωτικότητας που έχετε στη διάθεσή σας.
